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ご利用者様・ご家族様の声

オールケアライフをご利用いただいているご利用者家族に、「障がいがあること」や「暮らし」について、また「オールケアがどのように関わらせていただき、存在しているか」をインタビューさせていただきました。
 
 

カイくん紹介☆

1999年生まれ。兄妹の長男。アニメが好き。

中学生の頃より、オールケア大日の放課後等デイサービスをご利用いただき、18歳になった20184月より、オールケア大日の生活介護へ通所されています。

 

 

障がいについて

カイは、脳性麻痺です。産まれたときは障がいがあることが分からず、ごく普通の出産でした。1か月検診も問題なし。ただ、夜泣きもあり、おっぱいも上手く吸えず、今思えば気になるところはありました。でも、初めての子育てに「赤ちゃんって大変やな」という感覚で、障がいとは思いもよりませんでした。

市の4か月検診時に、初めて周りにいる子と違うことに気づきました。特に首が座っていなかったことで、先生から病院を勧められました。そうこうしていると、熱性けいれんを起こしたんです。全身痙攣で止まらない。救急車で運ばれました。そこから色々と検査を始めました。自分の中でなかなか処理できない気持ちが渦巻いている時期です。

 

 

療育園~支援学校時代

それからは保健師さんが家に来てくれるようになり、その方の勧めもあって療育園にリハビリに通いだし、そこへ入園しました。療育園時代は毎日付き添いだったので大変でした。通院、リハビリ、小児神経の通院もあるし、投薬がある方は投薬ごとに通院があるし。それにプラス療育園があって・・・小さな頃は毎日毎日。その時は必死だから、言われたこと全部やらなきゃとか、それが正しいと思って頑張ってたけど、今思えばこれはいいかなとか、取捨選択ができたと思います。そうすれば、カイももう少し楽だったのかな。当時は障がいの子の扱いとか接し方も分からないから、我が子ながら腫れ物に触るような感覚があったし、先生が教えてくれたことをできるだけ取り入れようとしていました。今だったら、「それはしません」「うちはいいです」って言えます(笑)。当時はそれすら分からず、必死でした。

 

療育園ではとにかく泣くことが多かったカイ。取り組みの途中で泣く、手を触られて泣く。でも、支援学校ではほとんど泣かなくなり、それによって取り組める課題や遊び、授業が増えていきました。先生との出会いなのか、環境が気に入ったのか、授業がとても好きでしたね。授業に参加できることで、そこから感情も良く湧いてくるようになったなと感じます。

リハビリはPT・OT・ST全部やってました。気を紛らわせながら、おもちゃで遊ばせながらとか。一番伸びて何とかなる時期だったので、PTは泣いても嫌がってもやってくださいとお願いしていました。泣いて汗だくになっているのを、汗を拭いてやりながら横でみていました。PTは18歳で終了。18歳で色んなことが全部いっぺんに終わっていきますね。それ何とかしてほしいです。でも、オールケアで歩行とかやっていただいてますよね。(スタッフ→PTの先生も週1日来てくれるので、介護職員も加わって胡坐をかくのを見てもらったりしていますよ。)

 

 

オールケアとの関わり

オールケアは中学生のころから利用しています。当時、放課後等デイサービスがどんどん出来ている頃で、支援学校のお母さん方の中で、こんなところがあるよ、こんなことができるよって情報があり、知りました。場所の変化、環境の変化が苦手なので、オールケアに通うことに慣れて、食べたり飲んだりができるようになり、学校と家だけだった世界が、そういう場が増えたことは私たちにとって嬉しかったですね。学校、家、病院、妹の行事に行ったり、でもそこで何かあるわけではないので、カイにとって楽しめることはないかということでの放課後デイ。例えば土日に妹の行事につれていきたいけど、すごく暑い日の外とかはカイも苦痛だし、危険です。そういう時は誰かにお願いして、カイはそちらで楽しむってことを考えています。

 

 

オールケアに期待すること

ショートステイですね。何かあった時とか、その時の為の練習にとか、助かるなと思います。ショートならどこでもいいのではなく、やっぱり、昼間カイを見てくれていて、知ってくれている人達がいるショートがいいです。いつかできたらいいなと期待しながら待っています。

(スタッフ→宿泊企画も楽しかったですしね。宿泊企画はご家族が少しでも息抜きできたらということが目的のひとつです。「旅行に行くので、何かあっても連絡つかないですよ(笑)」、と仰られるご家族の方もおられます。)

私は、そこまでではないけど、まあ外食くらいはね。カイが行ける場所と難しい場所があるし、やっぱり普段はカイを優先するのでね。

 

 

最後に

苦労はいっぱいしてきました。小さい頃の大変さはもう本当に大変だった。今何か起こってもあの時を思えばって思えます。やっぱり3歳くらいまでは私の気持ちも落ちてましたね。療育園へ行ったら、小学校手前くらいのお子さんのお母さん達は、乗り越えた感がある。「あんな感じ、まだまだなられへんわ」って思っていたけど、過ごしていくうちに自分の心の整理もできてくるんです。受け入れつつも受け入れていない自分とずっと一緒にいてって感じです。これからどうなるか分からないし、病状も痙攣一つで変わってくることもあると思います。先を考えても分からないので、その時その時できちんと向き合っていけたらと思っています。


 
オールケアライフ
大阪府守口市大日町3丁目27番7号
TEL.06-4397-7890

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